Pada tahun ini, WKD mengusung tema ‘Living Well with Kidney Disease’ yang menekankan upaya-upaya untuk “berdamai” dengan penyakit ginjal untuk mencapai hidup yang berkualitas bersama penyakit ginjal. Kegiatan ini guna memperingati Hari Ginjal Sedunia (World Kidney Day atau WKD) pada tanggal 11 Maret 2021.
Keluhan dan komplikasi akibat penurunan fungsi ginjalnya, serta pengobatannya (mencakup obat, pembatasan cairan dan diet, hingga terapi pengganti ginjal) akibat dari Penyakit Ginjal Kronis (PGK) yang dapat menurunkan kualitas hidup pasien hingga pendamping/keluarga.
Ketua Umum Perhimpunan Nefrologi Indonesia (PERNEFRI), dr. Aida Lydia, PhD., SpPD, K-GH menyatakan bahwa, “Sekitar sepertiga pasien dengan PGK belum mengetahui benar mengenai penyakitnya, progresifitas/perjalanan penyakitnya serta modalitas terapi yang ada setelah mengalami penyakit ginjal tahap akhir (PGTA) atau gagal ginjal terminal. Umumnya pasien datang dalam kondisi yang sudah lanjut, dimana fungsi ginjal sudah sangat rendah dan telah terjadi komplikasi akut dari PGK itu sendiri sehingga pilihan pengobatan yang ditawarkan saat itu juga terbatas.”
Ia menekankan pentingnya edukasi mengenai penyakit ginjal, komplikasi, tatalaksana dan pilihan pengobatan pada pasien PGK sebelum mencapai PGTA. Pasien dan/atau keluarganya harus dilibatkan dalam setiap pengambilan keputusan atas kondisi kesehatannya dengan mengedepankan peran, nilai, prioritas serta tujuan dari pasien itu sendiri. Pendekatan ini disebut dengan Patient-Oriented Outcomes.
Hidup berkualitas tentunya tidak terlepas dari kondisi fisik pasien yang memadai untuk dapat tetap berpartisipasi dalam kehidupan. Mengenai hal ini, Direktur Utama Dewan Direksi BPJS Kesehatan, Prof. dr. Ali Ghufron Mukti, MSc., PhD menyampaikan, “Salah satu strategi pemberdayaan pasien adalah memfasilitasi akses pengobatan yang berkualitas. Sebagai contoh, pasien harus terbebas dari gejala-gejala komplikasi terkait dengan PGK seperti kecemasan, depresi, gangguan tidur, gangguan penyesuaian, anemia dan gatal-gatal dengan cara identifikasi gejala tersebut dan tersedianya akses untuk mendapatkan pengobatan sesuai dengan gangguan yang dialami pasien. Selain terapi obat, pasien PGTA juga dapat dihadapkan pada pilihan terapi pengganti ginjal yang disesuaikan dengan tujuan, prioritas, dan nilai hidup baik pasien, maupun pendamping pasien. Selain itu, peran dari pemangku kebijakan antara lain meningkatkan sumber daya untuk penyediaan layanan kesehatan yang komprehensif termasuk obat-obatan, nutrisi dan layanan rehabilitasi serta menjamin akses menuju perawatan kesehatan tersebut.”
Terdapat 4 kunci dalam mempromosikan pemberdayaan pasien untuk mencapai hidup yang berkualitas, antara lain: pemahaman mengenai peran masing-masing individu (pasien, pendamping/keluarga pasien, tenaga kesehatan dan pembuat kebijakan), pengetahuan pasien yang cukup mengenai penyakitnya untuk dapat berperan dalam pengambilan keputusan, kemampuan pasien dalam self-management dan lingkungan yang memfasilitasi.
Penekanan terhadap kesejahteraan yang berpusat pada pasien, harus menjadi kebijakan imperatif yang hanya bisa berhasil dicapai bila pembuat kebijakan, ahli nefrologi, tenaga kesehatan, pasien, dan pendamping pasien bekerja sama dan terlibat dalam konsep tatalaksana komprehensif. Diagnosis dini, mengendalikan faktor risiko PGK seperti hipertensi, diabetes dan lainnya memegang peranan penting untuk mencegah kerusakan ginjal dan menjaga kualitas hidup. Lebih baik mencegah daripada mengobati.
