Penyandang penyakit Thalassemia memerlukan perawatan sejak dini hingga secara rutin untuk memiliki kehidupan yang berkualitas dan dapat melakukan aktivitas setiap hari dengan baik. Di Indonesia diperkirakan frekuensi pembawa sifat alfa Thalassemia mencapai 2.6% -11%, beta thalassemia 3%-10% serta varian lain Thalassemia HbE mencapai 1.6%- 33% dari total populasi yang mencapai 256 juta penduduk. Setiap tahun diperkirakan akan lahir 2500 bayi dengan Thalassemia major. Jumlah Thalassemia di Indonesia yang teregistrasi baru mencapai 9123 tahun 2016.
Bambang Sudarmanto, Sp.A(K), MARS, Dokter spesialis Anak Konsultan Hematologi RS. Kariadi Semarang menjelaskan bahwa “Thalassemia merupakan penyakit keturunan yang didapat dari salah satu atau kedua orang tua. Kelainan penyakit ini terletak pada tidak terbentuknya rantai hemoglobin di dalam darah. Berdasarkan atas tidak terbentuknya rantai hemoglobin, Thalassemia terbagi menjadi Thalassemia alfa dan Thalassemia beta. Anak yang menderita penyakit Thalassemia akan mengalami kekurangan kadar hemoglobin (Hb) yang disebut anemia. Anemia ini dapat menyebabkan tubuh terutama organ-organ penting seperti otak, jantung, hati, ginjal dan yang lain akan kekurangan oksigen (hipoksia), karena hemoglobin berfungsi mengangkut oksigen yang dihirup ketika kita bernapas. Akibatnya, tumbuh kembang anak akan terganggu, mempengaruhi produktivitas belajar, bekerja dan kualitas hidupnya.” Ungkapnya.
Adanya penyakit Thalassemia sebagai penyakit langka, PT. Kalbe Farma turut mendukung kesehatan masyarakat dengan berkomitmen melalui Gerakan Peduli Thalassemia yang memiliki tiga visi.
Mulia Lie, Direktur PT. Kalbe Farma, mengatakan, “PT Kalbe Farma terus menunjukkan komitmennya dalam mendukung kesehatan masyarakat, termasuk pada penyakit yang tergolong langka (rare disease), salah satunya Thalassemia. Melalui Gerakan Peduli Thalassemia, Kalbe memiliki tiga visi, yaitu yang pertama meningkatkan kualitas hidup penyintas Thalassemia. Kalbe sebagai perusahaan farmasi dalam negeri telah mampu memproduksi produk kelasi besi di Indonesia sehingga obat kelasi besi lebih mudah diakses dan harganya terjangkau. Kedua, meningkatkan awareness masyarakat terhadap manfaat dan pentingnya donor darah. Kalbe secara aktif berkolaborasi dengan banyak stakeholder, misalnya ‘Donor darah tidak membatalkan puasa’ sesuai Fatwa MUI, Sosialisasi kriteria orang yang boleh mendonorkan darahnya pasca-COVID positif atau pasca-vaksinasi COVID-19, dan lain-lain.” katanya.
Ia juga menambahkan, “Visi yang ketiga, Kalbe meningkatkan awareness masyarakat bahwa Thalassemia dapat dicegah. Kalbe berkolaborasi dengan IDAI UKK Hematologi Onkologi, Yayasan Thalassemia Indonesia, POPTI. Komunitas Thalassemia berperan aktif dalam melakukan kampanye ‘Skrining Darah sebelum Berpasangan’ sebagai salah satu upaya memutus mata rantai Thalassemia di Indonesia. Tahun ini, dalam rangkaian acara World Thalassemia Day yang bertepatan dengan Peringatan HUT YTI-POPTI, kami menggelar acara Webinar bertajuk ‘Satu Asa, Satu Tujuan Menuju Zero Kelahiran Thalassemia Mayor’ pada Sabtu 29 Mei 2021 yang diikuti secara virtual oleh penyintas, caregiver Thalassemia seluruh Indonesia maupun masyarakat umum.” tambahnya.
Menurut dr. Bambang pengobatan untuk penyakit Thalassemia yaitu dengan melakukan transfusi darah merah, yang diberikan pada anak dengan Hemoglobin kurang dari 7gr/dL pada awal diagnosis, dan harus dilakukan secara rutin dalam rentang waktu 2-4 minggu. Selain itu, dilakukan juga untuk secara rutin meminum obat serta mengonsumsi sayur-sayuran dan buah buahan.
“Kepatuhan penyandang dalam mengkonsumsi obat juga sangat berpengaruh terhadap keberhasilan pengobatan kelasi besi ini. Dibutuhkan edukasi yang terus menerus tentang dampak yang ditimbulkan bila tidak patuh mengkonsumsi kelasi besi. Di samping itu penyandang juga dianjurkan untuk mengkonsumsi sayuran dan buah-buahan yang banyak mengandung nutrient dan vitamin (asam folat, vitamin E, vitamin C),” jelasnya.
